Blogopmaak

Vakantie als ouder van zorg intensieve pubers, spin in 't web!

maartje • 27 februari 2023

Vakantie als ouder van zorg intensieve pubers, spin in 't web!

Als ouder van een zorgintensief kind sta je altijd aan.

Je bent bereikbaar, betrokken en regelt dat de zorg goed loopt. Vaak ben je net een manager om alles te regelen en de ballen in de lucht te houden. De spin in ’t web. We doen dit met veel liefde omdat we van onze kinderen houden en graag willen dat zij zich fijn voelen. Dat ze straks lekker hun eigen veilige/stevige web hebben. Daar willen we de dingen voor organiseren en afstemmen. Naast manager voel ik me ook vaak coach, taxichauffeur, leerkracht, vertaler, psycholoog, sociotherapeut, planner, secretaresse, notulist, gespreksleider. Voor onze 2 pubers loopt het web anders en dat betekend dat je als ouder moet helpen de nieuwe draden te maken. Zorgen dat alles loopt, geregeld wordt en de draden goed gesponnen zijn. Kapotte draden vervangen of nieuwe draden aanleggen. Soms een heel nieuw web spinnen.

Naast de verschillende rollen die ik regelmatig aanneem om de zorg rondom mijn pubers te kunnen organiseren zijn er ook veel hulpverleners/begeleiders om mee af te stemmen.


Even een greep uit het aanbod van de hulpverleners waar we op dit moment mee te maken hebben voor onze 2 pubers waar t pad anders loopt;

2 psychiaters, GZ-psycholoog, regiebehandelaar en PMT’er bij de GGZ. Regiebehandelaar, systeemtherapeut, psycholoog, 2 mentoren en 10 sociotherapeuten bij de behandelgroep. Regiebehandelaar, psycholoog, behandelaar bij de genderpoli. Consulent van het toegangsteam jeugd en consulent van de WMO van de gemeente. Client ondersteuner, hondencoach, hulphond trainster, UWV arts. Mentor, stagebegeleider en een coach van het MBO.

Ca 30 mensen. Veel af te stemmen.


Deze week heb ik vakantie. Daar zie ik echt naar uit. Even bijtanken, tot rust komen en weer aandacht voor ons gezin, mijn man en mezelf. Het geeft ook ruimte om gesprekken te hebben zonder dat ik moet schuiven in mijn werkagenda.

Als ik naar de planning kijk zie ik dat we veel gezamenlijke momenten in de agenda hebben staan, waarbij we het hele land door kunnen gaan.

Maandag; we starten in te midden van het land, met een schoolgesprek voor de jongste. Afstemmen/regelen dat ze een stage kan krijgen zodat ze de komende 10 weken niet thuis zit.

Dinsdag; we kunnen richting Apeldoorn rijden, fijn langs de hei rijden, dat geeft altijd zo’n mooi gezicht. Hier hebben we een afstemmingsoverleg met de consulent van de gemeente, de GZ-psycholoog en de behandelgroep waar de oudste nu in behandeling is.

Woensdag; de training met de hulphond. We gaan met de trein oefenen. Heen en weer rijden naar Amersfoort.

Donderdag; even naar de tandarts. Heb ik dat ook maar weer gehad. Verder nog wat telefoontjes en mailtjes uitdoen om dingen te regelen.

Vrijdag staan er 2 gesprekken gepland. Eerst rijden we naar t westen van het land voor een gesprek bij de genderpoli. Kunnen we onderweg een lekkere wandeling met de hond maken in ’t bos. Waarna we op het eind van de dag op de fiets kunnen voor een gesprek met de regiebehandelaar van onze beide pubers.

Yep dat was de vakantie.

Het leven van een ouders met zorg intensieve kinderen gaat niet over 1 spinnenweb. Je bent de spin in het web en zorgt dat het web netjes blijft. Dat alle draden strak staan en er steeds nieuwe draden bij komen. Totdat de pubers zelf hun eigen web (met hulp) kunnen gaan maken. Soms is het dan fijner om maar door te gaan in het ritme van het werk. Niet te veel er over nadenken en aanpakken maar.

door maartje 4 december 2023
Hulphond team (niet) welkom?!
door maartje 10 september 2023
Wie komt er bij mij in de put?
door maartje 31 maart 2023
Vooroordelen bij autisme
door maartje 31 oktober 2022
Je bent goed zoals je bent!
door maartje 7 juli 2021
Het boek ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ gelezen van Bianca Toeps Een helder en indrukwekkend geschreven boek over het leven van Bianca. Ze schrijft met humor over haar leven, ze geeft tips en uitleg over autisme. Ze verteld waarom de opmerking, ‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ geen compliment is. Dit herken ik bij mijn dochter, als je dat gevoel hebt, dan is ze juist helemaal niet zichzelf, is ze kei hard aan het werk om zich aan te passen en staande te houden in de wereld. Fijn als je dat masker kan afzetten en kan kijken waar jij blij van wordt. Mooi hoe Bianca dat beschrijft in haar boek, gebruik juist de speciale interesses en maak dit tot een expertise waar je dingen mee gaat doen waar je blij van wordt. Zoals fotograferen in Japan of in Disneyland gaan werken als je fan bent van alle Disney figuren. Als je wilt weten hoe iemand met autisme de wereld ziet en duidelijke tips krijgen, dan is dit boek een aanrader, lees hem beslist!
door maartje 4 maart 2021
Het advies gesprek We zitten te wachten in de wachtruimte. De deur van de ingang valt elke keer met een klap dicht. Ze schrikt elke keer op. Zo gespannen als een snaar. Ik word er ook zenuwachtig van. Vandaag krijgt ze het advies van de intake voor behandeling. Als coach ga ik mee om te kijken waar ik haar kan ondersteunen hierin. De hele week is ze al op van de zenuwen. Ze heeft veel behandelingen al gehad. Niet allemaal waren ze positief. Hierdoor heeft ze veel wantrouwen richting wat gaat komen. Als we opgehaald worden, lopen we eerst door een wirwar van gangen. Ze maakt wat grapjes om haar eigen zenuwen de baas te blijven. We zitten, de sfeer is gespannen. Het voelt alsof het zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt. De psychiater begint te praten. Wat hij gezien en gehoord heeft. Wat hij denkt dat een goed idee zou zijn. Hij checkt bij haar of dat klopt. Ze slikt, ze is ontroerd. Hij heeft echt naar haar geluisterd. Hij zoekt naar mogelijkheden die passen bij haar. Wat zou zij nodig hebben om verder te komen. Hij wil niet haar in het standaard behandelaanbod duwen, maar werkt andersom. Wat heeft zij nodig, wat wil zij en dan kijken hoe het behandelaanbod daarbij op maat te maken is. Ze zegt met een snik, “u ziet mij als mens” dat is zo fijn. Het ontroert mij ook, ik ben opgelucht, wat fijn voor haar. Dit geeft veel vertrouwen. Wat fijn een psychiater, die echt luistert en kijkt wat nodig is. Dat gun ik iedereen. #fijne samenwerking
door maartje 26 februari 2021
Stilte Even rust en stilte. Op het water in de natuur ervaar ik stilte. Nou ja het is niet echt stil… Ik hoor vogels kwetteren, het water langs de boot kabbelen, de wind langs mijn oren. Maar even stil staan. Geen afspraken, geluiden van andere mensen, dingen moeten, gedachtes. Ik ben zo’n persoon die moeilijk stil kan zitten, altijd wel gedachtes heeft of bezig is. Dit herken ik bij de vrouwen (met autisme) die ik coach. Altijd bezig zijn of vinden dat je bezig moet zijn. Alles kan eigenlijk beter of allerlei gedachtes over jezelf hebben. Deze interne gedachtes geven overprikkeling, maar ook ervaren ze overprikkeling vanuit de geluiden om zich heen. Het verkeer of de buurman die aan het klussen is. Hoe kom je dan tot rust? Hoe zet je je eigen gedachtes even op pauze? Door de natuur in te trekken en de hele dag bezig te zijn met kanoën kom ik even tot stil stand. Even stil zijn en niet praten. Helemaal stil zijn mijn gedachtes niet, maar het zijn andere, prettige gedachtes. Door het kanoën zijn mijn gedachtes bij de natuur om mij heen, welke vogels zie ik, de bomen, de mooie zonsopkomst. En terug naar de basis, wanneer gaan we even stoppen voor een pauze, welke kant moeten we op, gaan we nog ver? poeh het is wel pittig peddelen. Bij mijn dochter (met autisme) zie ik ook elke keer weer dat de natuur haar goed doet. Zij ervaart veel stress en overprikkeling in het leven (school, druk, geluiden). Samen in de natuur genieten wij, komen we tot rust en hebben we ook een hoop lol. Dit gun ik iedereen dat je weet waar je tot rust komt en plezier hebt. Belangrijk is dat je voor jezelf weet wat helpt jou tegen stress en overprikkeling. Voor mij is een belangrijk element de natuur. Wandelend of kanoënd door de natuur kom ik tot rust. Wat helpt jou tegen stress of overprikkeling?
door maartje 11 februari 2021
Sneeuwengel Webinar van stress naar plezier (bij autisme). Omdat ik het belangrijk vind dat iedereen meer plezier en rust ervaart heb ik een Webinar gemaakt. Van stress en overprikkeling naar plezier en rust (bij autisme). In het Webinar bespreek ik in 6 stappen hoe je van stress naar meer plezier en rust kan gaan. Een belangrijke stap is inzicht krijgen, inzicht in je energiegevers. Waar wordt je blij van? Wat geeft jou energie? Soms weet je dat door de stress even niet meer. Is je batterij leeg en geeft weinig tot niets je nog energie. Dan kan het helpen om te kijken wat je vroeger leuk vond om te doen. Welke hobby’s had je? Waar had je veel plezier in of wat deed je graag? Gisteren in de sneeuw heb ik dit uitgeprobeerd. Weet je het nog als het sneeuwt? In een het grasveld op de sneeuw gaan liggen en een sneeuwengeltje maken. Ja, soms even lekker gek doen en net doen alsof je weer kind bent. Heerlijk, genieten. En… ik kreeg er energie van en had veel plezier. Mijn man die de foto maakte trouwens ook:) Wil je het Webinar ook kijken? Wat: (gratis) Webinar van stress naar plezier en rust (bij autisme) Wanneer: te kijken via de link op je eigen moment Hoe: stuur me een mailtje of appje .
door maartje 14 januari 2021
Waar is de startknop? Overprikkeling heeft vaak aandacht bij autisme, maar onderprikkeling komt ook veel voor. Veel vrouwen met autisme die ik coach zijn intelligente dames die goed weten wat ze willen doen of willen veranderen. Maar vaak lukt het toch niet goed om in actie te komen. Zo ook bij B. de vrouw die ik coach. Ze ziet haar was op een stapel liggen, ze weet dat ze moet gaan wassen, ze is in haar hoofd er al mee bezig. Maar opstaan lukt niet. Ze heeft van alles geprobeerd/onderzocht, dag planningen, schema’s, afvinklijstjes, koppelingen maken. Maar het lukt haar vaak niet om te beginnen. Haar moeder of visite is vaak een stok achter de deur. Als die even een appje stuurt of er komt visite dan lukt het om te beginnen, ook als ze eenmaal bezig is, is de was zo klaar. Ze baalt hier zo van en in de coaching met mij is dit onderwerp van gesprek. “Waarom lukt het mij zelf niet om te beginnen? Ik weet dat het nodig is, ik wil het graag, ik heb de vaardigheden, ik weet hoe het moet, maar het lukt mij niet!” Ze wordt hier ook verdrietig van, ze heeft het gevoel dat zij faalt. “Iedereen denkt dat ik het niet wil doen, dat ik lui ben.” In de psycho-educatie training voor professionals van Elisa2 heb ik geleerd over onderprikkeling van de proprioceptie. Dit gaf mij inzicht en herkenning die ik heb gedeeld met haar. Proprioceptie is een zintuig. Dit zintuig is belangrijk voor de balans en motoriek van het lichaam. Het wordt ook wel positiezin of kinesthesie genoemd. Proprioceptie is het vermogen van een organisme om de positie van het eigen lichaam en lichaamsdelen waar te nemen. Dankzij proprioceptie ben je zelf bewust van je lichaam. Je voelt je voeten op de grond. Als je op de kop hangt dan snapt je lichaam dat je op de kop hangt. Ook geeft het informatie door over de kracht van armen en benen, gewrichten en pezen, maar ook informatie over vermoeidheid of dat spieren klaar staan tot actie. De hersenen, zenuwen en spieren zijn als het ware met elkaar aan het praten. Bij mensen met autisme verloopt de communicatie niet altijd goed. Als je onderprikkeld bent op de proprioceptie heb je moeite om de startknop te vinden. Je weet goed wat je moet doen en hoe je het moet doen. Je hersenen weten het wel, het lukt je alleen niet goed om ook echt in actie te komen. Het is lastiger om je lichaam aan te sturen. (lijkt op uitstellen, geen motivatie hebben) Iemand voelt zich bijna geen eigenaar van het lichaam. Het aan knopje is moeilijk te vinden. Als je eenmaal ‘aanstaat’ is het moeilijk om weer te stoppen. Het helpt om lichamelijk in beweging te komen door te doen. Het is zoals een spier die je moet trainen. Je moet het steeds weer doen om de spier sterker te maken. Wat vaak helpt is dat je van buitenaf even een ‘zetje/duwtje’ krijgt om in beweging te komen. Helpen de ‘aan knop’ aan te zetten, door alvast een begin te maken. Dus in coachsessies samen een begin maken en de ander kan weer verder als jij weg bent. Of zoals in mijn voorbeeld dat moeder even een appje stuurt of belt om te kunnen beginnen. Als ik in een sessie met B haar vertel dat veel vrouwen met autisme hier last van hebben en haar uitleg geef is ze opgelucht. Het ligt dus niet aan haar motivatie of dat ze lui is. Het is voor B heel fijn om te weten waardoor het komt. Inzicht geeft begrip! Voor haar en haar omgeving. Het is dus niet erg om hier hulp bij te vragen en dus het appje van moeder te gebruiken om te beginnen. Of in de coachsessie met mij samen een begin te maken aan de was. Bedankt Rianne, deze training helpt mij inzicht te krijgen in hoe autisme werkt. Dit kan ik weer doorgeven aan de mensen die ik coach!
door maartje 27 november 2020
Hoop Hoop geeft een warm tintelend gevoel in je buik en zorgt voor een lichte glimlach op je gezicht. Als jezelf of je kind de diagnose autisme krijgt heb je vaak al een lange zoektocht erop zitten. Met helaas vaak negatieve of faalervaringen. Soms moet je keuzes maken die goed zijn voor jou (of je kind), zoals je baan opzeggen/wisselen van baan, een andere school of dag invulling zoeken. Dit zijn moeilijke momenten. Dit kan een gevoel van falen geven. Doe ik het wel goed? Waar ben ik goed in? Als je weer lichtpuntjes kan zien, ergens naar toe kan werken geeft dat hoop. De zon straalt weer zachtjes achter de horizon. Bij mijn verschillende coachklanten zie ik dat dit soms kleine dingen kunnen zijn. Paarden verzorgen, een tekenclub vinden of met een wandelmaatje wandelen. Deze dingen kunnen het gevoel van ontspanning en zingeving geven. Ontwikkeling en groei bij jezelf is belangrijk om het gevoel te krijgen ik doe er toe, ik mag er zijn om wie ik ben. Ergens een gevoel van thuis krijgen geeft hoop. De waarden vertrouwen, waardering, groei en ontwikkeling zijn de waarden die bij het gevoel thuis kunnen horen. Dit gun ik iedereen dat hij/zij de lichtpuntjes kan zien en ergens het gevoel van thuis voelt om te groeien en te ontwikkelen. Wat geeft jou het gevoel van thuis?
Meer posts
Share by: