Als ouder van een zorgintensief kind sta je altijd aan.

Je bent bereikbaar, betrokken en regelt dat de zorg goed loopt. Vaak ben je net een manager om alles te regelen en de ballen in de lucht te houden. De spin in ’t web. We doen dit met veel liefde omdat we van onze kinderen houden en graag willen dat zij zich fijn voelen. Dat ze straks lekker hun eigen veilige/stevige web hebben. Daar willen we de dingen voor organiseren en afstemmen. Naast manager voel ik me ook vaak coach, taxichauffeur, leerkracht, vertaler, psycholoog, sociotherapeut, planner, secretaresse, notulist, gespreksleider. Voor onze 2 pubers loopt het web anders en dat betekend dat je als ouder moet helpen de nieuwe draden te maken. Zorgen dat alles loopt, geregeld wordt en de draden goed gesponnen zijn. Kapotte draden vervangen of nieuwe draden aanleggen. Soms een heel nieuw web spinnen.

Naast de verschillende rollen die ik regelmatig aanneem om de zorg rondom mijn pubers te kunnen organiseren zijn er ook veel hulpverleners/begeleiders om mee af te stemmen.

Even een greep uit het aanbod van de hulpverleners waar we op dit moment mee te maken hebben voor onze 2 pubers waar t pad anders loopt;

2 psychiaters, GZ-psycholoog, regiebehandelaar en PMT’er bij de GGZ. Regiebehandelaar, systeemtherapeut, psycholoog, 2 mentoren en 10 sociotherapeuten bij de behandelgroep. Regiebehandelaar, psycholoog, behandelaar bij de genderpoli. Consulent van het toegangsteam jeugd en consulent van de WMO van de gemeente. Client ondersteuner, hondencoach, hulphond trainster, UWV arts. Mentor, stagebegeleider en een coach van het MBO.

Ca 30 mensen. Veel af te stemmen.

Deze week heb ik vakantie. Daar zie ik echt naar uit. Even bijtanken, tot rust komen en weer aandacht voor ons gezin, mijn man en mezelf. Het geeft ook ruimte om gesprekken te hebben zonder dat ik moet schuiven in mijn werkagenda.

Als ik naar de planning kijk zie ik dat we veel gezamenlijke momenten in de agenda hebben staan, waarbij we het hele land door kunnen gaan.

Maandag; we starten in te midden van het land, met een schoolgesprek voor de jongste. Afstemmen/regelen dat ze een stage kan krijgen zodat ze de komende 10 weken niet thuis zit.

Dinsdag; we kunnen richting Apeldoorn rijden, fijn langs de hei rijden, dat geeft altijd zo’n mooi gezicht. Hier hebben we een afstemmingsoverleg met de consulent van de gemeente, de GZ-psycholoog en de behandelgroep waar de oudste nu in behandeling is.

Woensdag; de training met de hulphond. We gaan met de trein oefenen. Heen en weer rijden naar Amersfoort.

Donderdag; even naar de tandarts. Heb ik dat ook maar weer gehad. Verder nog wat telefoontjes en mailtjes uitdoen om dingen te regelen.

Vrijdag staan er 2 gesprekken gepland. Eerst rijden we naar t westen van het land voor een gesprek bij de genderpoli. Kunnen we onderweg een lekkere wandeling met de hond maken in ’t bos. Waarna we op het eind van de dag op de fiets kunnen voor een gesprek met de regiebehandelaar van onze beide pubers.

Yep dat was de vakantie.

Het leven van een ouders met zorg intensieve kinderen gaat niet over 1 spinnenweb. Je bent de spin in het web en zorgt dat het web netjes blijft. Dat alle draden strak staan en er steeds nieuwe draden bij komen. Totdat de pubers zelf hun eigen web (met hulp) kunnen gaan maken. Soms is het dan fijner om maar door te gaan in het ritme van het werk. Niet te veel er over nadenken en aanpakken maar.